«STAHR Register» The Swiss trigeminal autonomic headache registry
Avec l'aimable soutien de la Fondation Werner Dessauer
Pourquoi un registre STAHR est important
Comme ces maladies douloureuses sont plutôt rares, nous en savons trop peu sur leur évolution et leur traitement optimal. Jusqu'à présent, il n'existe pas d'études permettant d'observer un grand nombre de patients à long terme. Le registre STAHR vise à combler cette lacune.
L'objectif du registre STAHR
L'objectif du registre STAHR est d'acquérir des connaissances dans les domaines suivants :
- Evolution de la maladie au fil du temps
- Effets et effets secondaires des médicaments dans la pratique
- Méthode et précision du diagnostic
- Influence des maladies concomitantes sur les maux de tête
- Gestion par les patients de leur maladie au quotidien
- Charge des personnes concernées par les maux de tête
Il est prévu d'inclure dans le registre le plus grand nombre possible de personnes de toute la Suisse, afin de pouvoir suivre l'évolution de leur maladie pendant de nombreuses années.
L'objectif général du registre est d'observer la qualité du diagnostic et du traitement ainsi que la qualité de vie des patients concernés.
Contact
PD Dr méd. Heiko Pohl, MHD: heiko.pohl@usz.ch
Pr Dr méd. Susanne Wegener: Susanne.Wegener@usz.ch
Événements: Fortbildung.Neurologie@usz.ch
Symptômes des céphalées en grappe
Il existe 200 à 300 types de maux de tête différents. Les céphalées dites trigémino-autonomes sont des maladies rares qui sont difficiles à traiter et qui représentent en même temps une charge extraordinaire pour les personnes concernées.
La forme la plus fréquente de ce groupe est la céphalée en grappe. Celle-ci provoque des douleurs plus fortes que les autres et est plus difficile à traiter. Les autres douleurs du groupe CTA sont : SUNCT/SUNA, l'hémicranie paroxystique et l'hémicranie continue.
Les céphalées en grappe touchent plus souvent les hommes, et en particulier les fumeurs. Les crises commencent typiquement par une douleur au niveau de la tempe et de l'œil et concernent donc la région du visage et du crâne. Elles sont sans exception strictement unilatérales, mais peuvent dans de rares cas changer de côté au cours de l'évolution de la maladie.
Les crises durent entre 15 minutes et 3 heures et surviennent au moins un jour sur deux, dans certains cas jusqu'à huit fois par jour. Il n'est pas rare que les crises se manifestent régulièrement à des moments précis, notamment pendant la nuit.
Lors des crises, la personne concernée manifeste une forte agitation, se déplace fréquemment ou effectue divers gestes moteurs. L'intensité de la douleur augmente rapidement et atteint son maximum en 20 minutes. La douleur est décrite comme insupportable et ressentie comme bien plus forte que toute autre douleur connue.