«STAHR Register» The Swiss trigeminal autonomic headache registry

Con il gentile sostegno della Fondazione Werner Dessauer

«La cefalea a grappolo è tra i dolori più intensi che si possano immaginare», spiega la Prof.ssa Dr.ssa med. Susanne Wegener, neurologa presso l’Ospedale universitario di Zurigo (USZ).

Il Registro svizzero TAH (STAHR) è un registro di malattia prospettico e orientato ai pazienti, che include persone affette da cefalee trigeminali autonome.

Poiché queste patologie dolorose sono piuttosto rare, si sa ancora troppo poco sul loro decorso e sul trattamento ottimale. Finora sono mancati studi che permettessero di osservare a lungo termine un numero elevato di pazienti. Il registro STAHR mira ora a colmare questa lacuna.

Il registro STAHR si propone di ottenere conoscenze nei seguenti ambiti:

• evoluzione della malattia nel corso del tempo
• effetti ed effetti collaterali dei farmaci nella pratica clinica
• modalità e accuratezza della diagnosi
• influenza delle malattie concomitanti sulle cefalee
• gestione della malattia nella vita quotidiana da parte delle pazienti e dei pazienti
• carico per le persone colpite causato dalle cefalee

È previsto di includere nel registro il maggior numero possibile di persone provenienti da tutta la Svizzera, per poter osservare l’evoluzione della loro malattia nel corso di molti anni.

L’obiettivo generale del registro è migliorare la qualità della diagnosi e del trattamento, nonché la qualità di vita delle pazienti e dei pazienti colpiti.

PD Dr. med. Heiko Pohl, MHD: heiko.pohlnoSpam@usz.noSpamch
Prof. Dr. med. Susanne Wegener: Susanne.WegenernoSpam@usz.noSpamch 
Eventi: Fortbildung.NeurologienoSpam@usz.noSpamch

Esistono 200–300 diversi tipi di cefalea. Le cosiddette cefalee trigemino-autonomiche sono patologie rare, difficili da trattare e rappresentano allo stesso tempo un carico estremamente elevato per le persone che ne soffrono. La forma più comune di questo gruppo è la cefalea a grappolo, che provoca dolori più intensi rispetto alle altre ed è più difficile da trattare. 

Altre forme di dolore appartenenti al gruppo delle cefalee trigemino-autonomiche sono: SUNCT/SUNA, emicrania parossistica ed emicrania continua.

La cefalea a grappolo colpisce più frequentemente gli uomini, in particolare i fumatori. Gli attacchi iniziano tipicamente con un dolore nella zona della tempia e dell’occhio, interessando quindi l’area del viso e del cranio. Sono invariabilmente strettamente unilaterali, anche se in rari casi possono cambiare lato nel corso della malattia. 

Gli attacchi durano da 15 minuti a 3 ore e si verificano almeno a giorni alterni, in alcuni casi fino a otto volte al giorno. Non è raro che gli attacchi si manifestino regolarmente in momenti specifici, soprattutto durante la notte. 

Durante gli attacchi la persona colpita mostra una forte irrequietezza ed è spesso motoriamente agitata, si muove continuamente o svolge altre attività. L’intensità del dolore aumenta rapidamente e raggiunge il massimo entro 20 minuti. Il dolore è descritto come insopportabile e viene percepito come molto più forte di qualsiasi altro dolore conosciuto.