«STAHR Register» The Swiss trigeminal autonomic headache registry

Mit freundlicher Unterstützung der Werner Dessauer Stiftung

«Cluster-Kopfschmerzen zählen zu den stärksten Schmerzen, die man sich vorstellen kann», erklärt Prof. Dr. med. Susanne Wegener, Neurologin am Universitätsspital Zürich (USZ). Diese Form des Kopfschmerzes ist die dritthäufigsten primäre Kopfschmerzerkrankung. 

Das Schweizer TAH-Register (STAHR) ist ein prospektives, patientenorientiertes Krankheitsregister, das Patient:innen mit einer autonomen trigeminalen Kopfschmerzerkrankung aufnimmt.

Da diese Schmerzerkrankungen eher selten auftreten, wissen wir zu wenig über ihren Verlauf und die optimale Behandlung. Bisher mangelt es an Studien, im Rahmen derer eine grösseren Patientenzahl längerfristig beobachtet werden konnte. Das STAHR-Register soll nun diese Lücke schliessen.

Ziel des STAHR-Registers sind Erkenntnisse in folgenden Bereichen zu gewinnen:

• Veränderung der Krankheit im Verlaufe der Zeit
• Wirkungen und Nebenwirkungen der Medikamente in der Praxis
• Art und Weise sowie Korrektheit der Diagnosestellung
• Einfluss von Begleiterkrankungen auf die Kopfschmerzen
• Umgang der Patientinnen und Patienten mit ihrer Krankheit im Alltag
• Belastung der Betroffenen durch die Kopfschmerzen

Es ist vorgesehen, so viele Menschen wie möglich aus der ganzen Schweiz in das Register aufzunehmen, um ihre Krankheitsverläufe über viele Jahre beobachten zu können.

Das übergeordnete Ziel des Registers ist es, die Qualität von Diagnosestellung und Behandlung sowie auch die Lebensqualität der betroffenen Patientinnen und Patienten zu verbessern.

PD Dr. med. Heiko Pohl, MHD: heiko.pohlnoSpam@usz.noSpamch
Prof. Dr. med. Susanne Wegener: Susanne.WegenernoSpam@usz.noSpamch
Veranstaltungen: Fortbildung.NeurologienoSpam@usz.noSpamch

Es gibt 200-300 unterschiedliche Arten von Kopfschmerzen. Die sogenannten trigemino-autonomen Kopfschmerzen sind seltene Erkrankungen, die schwierig zu behandeln sind und gleichzeitig eine ausserordentlich grosse Belastung für die Betroffenen darstellen. 

Die häufigste Form dieser Gruppe ist der Cluster-Kopfschmerz. Dieser verursacht stärkere Schmerzen als die anderen und ist schwieriger zu behandeln. Andere Schmerzen aus der Gruppe TAK sind: SUNCT/SUNA, paroxysmale Hemikranie und Hemicrania continua.

Cluster-Kopfschmerzen betreffen häufiger Männer und insbesondere Raucher. Die Attacken beginnen typischerweise mit einem Schmerz im Bereich von Schläfe und Auge und betreffen somit den Gesichts- und Schädelbereich. Sie sind ohne Ausnahme streng einseitig, können jedoch in seltenen Fällen während des Krankheitsverlaufs die Seite wechseln. 

Die Attacken dauern zwischen 15 Minuten und 3 Stunden und treten mindestens jeden zweiten Tag, in einigen Fällen bis zu acht Mal pro Tag, auf. Es ist nicht selten, dass die Attacken sich regelhaft zu bestimmten Zeitpunkten, insbesondere während der Nacht, manifestieren. 

Während der Attacken zeigt die betroffene Person eine starke Unruhe und ist oft motorisch agitiert, bewegt sich umher oder führt andere Aktivitäten aus. Die Schmerzintensität nimmt rasch zu und erreicht ihr Maximum innerhalb von 20 Minuten. Der Schmerz wird als unerträglich beschrieben und als weitaus stärker empfunden als jeder andere bekannte Schmerz.